Entsprechend den Vorgaben des Europäischen Rates haben zahlreiche Mitgliedstaaten in den letzten 15 bis 20 Jahren wegweisende Konzepte zum Umgang mit seltenen Erkrankungen entwickelt.
Bündelung von Expertise: Die Etablierung und Erweiterung von Referenznetzwerken für seltene Erkrankungen ist für praktisch alle medizinischen Fachgebiete in vollem Gange.
Hauptherausforderungen: Das geografische Repräsentationsungleichgewicht, die unterschiedliche Qualität der Zentren und die Verankerung der Netzwerke in den Gesundheitssystemen der Mitgliedstaaten.
