Der Hämatologie-Verbund Wien

Hämatologische PatientInnen in Wien

In Wien erkranken pro Jahr ungefähr 700 Menschen an hämatologischen Neoplasien und ca. 7.000–8.000 PatientInnen in Wien leben mit spezifischen hämatologischen Neoplasien. Während z. B. beim Multiplen Myelom die durchschnittliche Überlebenszeit im Jahr 1990 noch ca. drei Jahre betrug, liegt sie heute bei sieben bis acht Jahren. Die Zahl der PatientInnen, die an einer hämatologischen Erkrankung leiden, hat sich bei ähnlicher Neuerkrankungsrate von 1990 bis heute nahezu verdoppelt. Die größte Gruppe zeigt allerdings Blutbildveränderungen bzw. Auffälligkeiten des lymphatischen Systems, ohne an einer spezifischen hämatologischen Erkrankung zu leiden. Allein in Wien leiden ca. 100.000 Menschen an einer Anämie ohne spezifische Bluterkrankung (rund 86.000 Personen mit alimentären Anämien + 20.000–30.000 Betroffene mit anderen Formen der Anämie). Chronische Entzündungen, Mangel­ernährung, Rauchen etc. gehen häufig mit einer Veränderung des Blutbildes einher: Das Blutbild ist somit ein Spiegel des Inneren.

Der Hämatologie-Verbund – Entstehung und Entwicklung (2013–2019)

Das HKH spielt in Wien seit langem eine zentrale Rolle in der Versorgung von hämatologischen PatientInnen. Der Großteil der Personen mit unklaren Blutbildveränderungen, vergrößerten Lymphknoten, Anämien etc. wird von der praktischen Ärztin/vom praktischen Arzt in die Spitals­ambulanzen zugewiesen. Um die steigende Zahl der PatientInnen ohne lange Wartezeiten abklären zu können, wurde 2013 in den GZ der WGKK gemeinsam mit dem HKH der Hämatologie-Verbund der WGKK gegründet. Zusätzlich zu den bestehenden fünf Ambulanzen im HKH wurden in den Jahren 2012–2017 an den drei WGKK-GZ Wien Mitte, Mariahilf sowie Floridsdorf hämatologische Spezialambulanzen eröffnet. In Kooperation mit der Stadt Wien wurde im April 2018 im GZ Wien-Nord (Floridsdorf) eine dieser hämatologischen Ambulanzen aufgebaut. Ihr Ziel ist es, die ambulante Routine des SMZ-Ost zu entlasten. Zudem wurde im GZ Mariahilf eine hämatologische Nachmittagsambulanz bis 19.30 Uhr eingerichtet (Abb. 1). Insgesamt acht ÄrztInnen versorgen derzeit in den GZ hämatologische PatientInnen. Die meisten MedizinerInnen im Hämatologie-Verbund werden im HKH ausgebildet. Es besteht eine ständige Rotation unter den Stamm­ärztInnen zwischen dem HKH und den GZ. Das bedeutet, dass die PatientInnen nach einheitlichen Standards in allen Ambulanzen und im HKH versorgt werden. Durch den Ausbau der GZ konnte die Patientenfrequenz seit 2012 ver­dreifacht werden (von 15.000 auf ca. 50.000 Patientenkontakte pro Jahr). Zusätzlich wird in den GZ Ende 2019 noch eine weitere Spezialambulanz eröffnet. Weiters ist das erste Transitionsprojekt in Österreich mit Nachsorge von Kindern und Jugendlichen in erfolgreicher Planung und soll 2020 gestartet werden. Kinder und Jugendliche mit einer Krebserkrankung sollen nach erfolgreicher Behandlung im Erwachsenenalter nachbetreut werden.

PatientInnen, die im Hämatologieverbund der WGKK versorgt werden

Die im Hämatologie-Verbund betreuten Personen lassen sich in zwei Gruppen einteilen:

• PatientInnen, die mit unspezifischen und zumeist benignen Blutbildveränderungen wie z. B. (Eisenmangel-)Anämien aus dem niedergelassenen Bereich zur diagnostischen Abklärung in die hämatologischen Ambulanzen zugewiesen werden, sowie Patient­Innen, die aufgrund gesicherter hämato-onkologischer Diagnosen wie z. B. Osteomyelofibrose (OMF), Multiples Myelom im Frühstadium, chronische lymphatische Leukämie (CLL) ect. regelmäßige Observanz benötigen, oder PatientInnen nach erfolgreicher Therapie in der Nach­sorge. Diese PatientInnen können erfahrungsgemäß hervorragend in ­den GZ betreut werden (grüne Versorgungsströme in Abb. 1).
• PatientInnen, bei denen aufgrund von spezifischen hämato-onkologischen Erkrankungen wie z. B. akute myeloische Leukämie (AML) oder Hodgkin-Lymphom, maligneLymphome ect. eine stationäre Behandlung oder intensive tages­klinische Betreuung nötig ist, werden weiterhin im HKH versorgt (rote Versorgungsströme in Abb. 1).

2018 wurden im Hämatologie-Verbund insgesamt 7.200 PatientInnen betreut (Abb. 2), wobei in der Verteilung naturgemäß im HKH die Behandlung der spezifischen, zumeist bösartigen Bluterkran-kungen überwiegt, während in den GZ deutlich mehr Abklärungen bei unspezifischen Blutbildveränderungen erfolgen.

Die Diagnosen der PatientInnen mit spezifischen Bluterkrankungen, die im HKH oder in den GZ des Hämatologie-Verbundes versorgt werden, sind in Abb. 3 im Detail angeführt. Es werden PatientIn-nen gelegentlich auch am GZ und im HKH abwechselnd betreut, aber die Gesamtzahl der Personen mit gesicherten spezifischen, zumeist bösartigen Erkrankungen beträgt 3.601. Die ÄrztInnen des Hämatologie-Verbunds beobachten die Entwicklung, dass im HKH überwiegend PatientInnen mit schwereren Erkrankungen wie z. B. AML und Lymphomen versorgt werden, während in den GZ Erkrankungen wie MGUS gefolgt von CLL, ET und Thalassämie am häufigsten diagnostiziert und behandelt werden. Dies bedeutet natürlich, dass im HKH häufiger PatientInnen mit schweren Blut­er­krankungen betreut werden und auch pro PatientIn häufiger diese Versorgungseinrichtung besucht wird. Die Patient­Innenzahl sagt nichts über die Frequenz der Besuche aus und es ist klar, dass ein/e PatientIn mit einer AML das HKH bis zu 30 Mal im Jahr stationär oder ­tagesklinisch aufsucht, während ein/e PatientIn mit MGUS ein GZ in der Regel deutlich seltener besucht. Somit sieht man im HKH etwas weniger, aber in ­höherer Frequenz schwerer erkrankte Personen.

Niedergelassener Bereich – Gesundheitszentren

Abgestufte Versorgung mit Abklärung unklarer Blutbildveränderungen: In den hämatologischen Ambulanzen der GZ werden jährlich 4.600 PatientInnen abgeklärt, die jeweilige Erkrankung kontrolliert und, wenn nötig und möglich, auch fortlaufend vor Ort behandelt. 80 % der neu vorgestellten PatientInnen in den ­GZ haben keine spezifische Bluterkrankung, sondern Blutbildveränderungen oder Lymph­knotenschwellungen, Milzvergrößerung etc., die durch nicht bösartige Erkrankungen bedingt sind. Diese erhalten in den GZ rasch eine Abklärung ihrer Grunderkrankung. Dies erspart den PatientInnen große Belastungen, Wartezeiten und unnötige Untersuchungen und den Trägern viel Geld.
In Wien werden im niedergelassenen Bereich ca. 86.000 PatientInnen mit Eisenmangelanämie sehr effizient versorgt. Weiters müssen ca. 40.000 Personen in Wien an Anämien durch chronische be-nigne Erkrankungen bedingt leiden. An die GZ werden aus dieser Gruppe jährlich nur ca. 1.600 PatientInnen mit komplexeren Formen der Anämien und Verdacht auf eine systemische Bluterkrankung zur weiteren Abklärung überwiesen. Von diesen zugewiesenen Personen haben ca. 20 % eine spezifische hämatologische Erkrankung. Die Verteilung der PatientInnen mit Anämien zeigt ein klares Bild: Der überwiegende Anteil der Anämieabklärungen, die in den Einrichtungen der WGKK durchgeführt wird, – seien sie alimentär oder durch Erkrankungen bedingt – findet in den GZ statt.
Die häufigsten Diagnosen von spezifischen Bluterkrankungen in den GZ sind MGUS, gefolgt von CLL, Thalassämie und Myelodysplasie sowie LymphompatientInnen nach Behandlung. Der über-wiegende Teil der PatientInnen in den GZ ist somit unter Observanz oder wird mit oralen spezifischen Therapien versorgt. Auch Kontrollen und Nachsorge finden überwiegend in den GZ statt und die Ambulanzen im HKH werden entlastet.
PatientInnen, die in den GZ mit spezifischen Bluterkrankungen wie CML, OMF oder auch hämolytischen Anämien betreut werden, müssen signifikant seltener stationär aufgenommen werden als PatientInnen mit identen Diagnosen, die außerhalb des Verbundes versorgt werden. Das Angebot der ambulanten Abklärung wird von den WienerInnen gerne angenommen. Als Beispiel dieser Entwicklung konnten die ÄrztInnen im Vergleich zu 2017 einen Anstieg der betreuten MGUS-PatientInnen – einer frühen Form der Plasmazellerkrankung, die nur observiert werden muss – feststellen, während im HKH diese PatientInnengruppe durch Zuweisung an die GZ reduziert werden konnte (Abb. 4). Es kommt bei allen ambulant zu versorgenden Bluterkrankungen zu dieser beispielhaften Entwicklung in der Betreuung.

Hämatologie-Verbund liefert Real World Daten

Im Hämatologie-Verbund können Patient­Innen während des ganzen Krankheitsverlaufs aus einer Hand betreut werden. Bis auf die Durchführung allogener Stammzelltransplantationen oder CAR-T-Zelltherapien oder Zuweisungen wegen möglicher Studien an andere Zentren werden die PatientInnen zumeist im Verbund versorgt und Fluktuationen sind selten. Die Betreuung reicht von der the-rapiefreien Beobachtung im Frühstadium der Erkrankung, welche beim Myelom oder der CLL über mehr als ein Jahrzehnt dauern kann, über die erste Behandlung bis hin zur Nachsorge und Rezidivtherapie. Dieses Kontinuum erlaubt es, bei einzelnen Entitäten wie ­z. B. der CLL repräsentative Analysen durchzuführen. Komorbiditäten, Dauer von Diagnose bis zur Ersttherapie, Dauer von Therapien, Therapiepausen sowie die Anzahl stationärer Aufenthalte können in diesen Patientengruppen analysiert und ausgewertet werden. Die Anzahl der Therapielinien pro PatientIn, Dauer der therapiefreien Periode, Abbrüche von Behandlungen und Anzahl der PatientInnen werden im Hämatologie-Verbund eva­luiert. Diese Ergebnisse werden gerade publiziert. Die Daten des Hämatologie-Verbundes ergaben, dass von 888 CLL-Patienten nur ca. 25 % einer Behandlung bedurften, aber die Komorbiditäten höher als vermutet waren.
Zurzeit werten die MitarbeiterInnen des Hämatologie-Verbundes andere Krankheitsentitäten aus und hoffen, weitere Einblicke in Behandlungsverläufe, Komorbiditäten und Eigenheiten in der Ver-sorgung bei unterschiedlichen hämatologischen Erkrankungen gewinnen zu können.

Kooperationen

Im Rahmen einer Kooperation mit dem St. Anna Kinderspital, dem AKH, der österreichischen und Wiener Kinderkrebshilfe sowie der Krebshilfe Österreich ist ein Transitionsprojekt geplant. Anfang 2020 wird im GZ Wien Mariahilf eine Nachsorge-Ambulanz für ehemalige TumorpatientInnen von St. Anna und der Kinderabteilung des AKH, die das Erwachsenenalter erreicht haben, eröffnet. Diese Kooperation gewährleistet die adäquate Versorgung, Nachsorge und Observanz von PatientInnen, die im Kindes- oder Jugendalter an hämatologischen Neoplasien erkrankt sind, auch darüber hinaus im Erwachsenenalter.
Weiters besteht eine Forschungskooperation mit der Abteilung für Hämatologie der Universitätsklinik in Wien und dem Ludwig Boltzmann Institut für Hämatologie und Onkologie mit Prof. Valent und bezüglich der Versorgung eine Zusammenarbeit mit der hämato/onkologischen Abteilung im SMZ Ost sowie der Hämatologischen Abteilung am AKH.

Ausblick

Zusammenfassend ist die Homogenisierung der extra- und intramuralen Betreuung in der Hand eines Trägers für die Qualität der Patientenversorgung ein sinnvolles Modell. Dies führt zu einer wohnortnahen Betreuung von Patient­Innen und entlastet die umgebenden Zentren, wie z. B. die Universitätsklinik oder die KAV-Spitäler mit Schwerpunktabteilungen, und führt zu einer Bündelung von Ressourcen. Speziell Patient­Innen mit verändertem Blutbild sind häufig sehr verängstigt. Bei nicht zeit­naher Versorgung führt dies zu unnötigen Untersuchungen im Gesundheitssystem. Wir konnten belegen, dass die Spitalsaufenthalte von PatientInnen, die im Hämatologie-Verbund versorgt wurden, deutlich geringer waren als bei Betrof­fenen mit gleichen Diagnosen in anderen Versorgungseinrichtungen. Bei der Betreuung von PatientInnen mit alimentär bedingter Anämie zeigt sich umgekehrt, dass die niedergelassenen KollegInnen in der Versorgung von Eisenmangelanämien hervorragende Arbeit leisten und die ÄrztInnen im niedergelassenen Bereich ihre Triage-Funktion sehr gut ausüben. Nur bei PatientInnen mit komplexen Blutbildveränderungen oder mit Verdacht auf eine hämatologische Neoplasie kommt es zu einer Überweisung an die GZ. Von den GZ selbst wiederum werden nur PatientInnen an das HKH zugewiesen, bei denen eine stationäre Aufnahme oder Betreuung an der Tagesklinik nötig ist. Somit ist eine ideale Versorgungskette von der Hausärztin/vom Hausarzt über die extramuralen GZ zum hämatologischen Zentrum gegeben. Besonders erfreulich ist, dass durch die Zusammenarbeit mit der Stadt Wien auch finanzielle Unterstützung gewährleistet ist und neue innovative Projekte ermöglicht werden, wie z. B. die Transitionsversorgung von Jugendlichen, die nach Heilung ihrer Erkrankung das Erwachsenenalter erreichen und eine sinnvolle Nachbetreuung benötigen. Durch den Auf- und Ausbau des Hämatologie-Verbundes kann die Versorgung der Wiener PatientInnen mit Blutbildveränderungen und hämatologischen Erkrankungen gesichert werden.