ME/CFS-Betroffene drängen auf Reformen

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Die Patientenorganisation ÖG ME/CFS fürchtet, dass Betroffene von der Politik weiter im Stich gelassen werden. Trotz Lippenbekenntnissen vor der Wahl, seien jetzt keine Reformen zu erkennen. 

 Im Nationalrat und in Beantwortung eines Fragebogens der Patientenorganisation ÖG ME/CFS und der WE&ME Foundation kurz vor der Nationalratswahl haben alle Parteien zugestimmt, dass die Lage der ME/CFS-Betroffenen in Österreich verbessert werden muss. Alle hätten angekündigt, alle sieben Forderungen für eine verbesserte medizinische und soziale Betreuung zu unterstützen. In den Protokollen aus beiden Runden der Regierungsverhandlungen tauche die schwere Krankheit jedoch nicht einmal auf. Kritisiert die Patientenorganisation nun. 

ME/CFS sei eine der schwersten chronischen Krankheiten. Zehntausende Betroffene in Österreich seien so schwer krank, dass sie nicht mehr voll arbeitsfähig sind. Viele sind auf Pflege angewiesen. Trotzdem gebe es für sie keine spezialisierten Strukturen, wie etwa Anlaufstellen. „ME/CFS ist in den vergangenen Jahren mit viel Einsatz der Betroffenen aus ihren Wohnungen und Betten heraus sichtbarer geworden. Trotzdem sind sie immer noch völlig ohne Versorgung und alleingelassen“, sagt Kevin Thonhofer, Obmann der Patientenorganisation ÖG ME/CFS. „Es ist Zeit, dass endlich Maßnahmen umgesetzt werden, die Behandlung, Pflege, Absicherung und auch Forschung spürbar verbessern. Dazu muss politisch Verantwortung übernommen werden“, ergänzt Gabriele Ströck, die mit ihrer Familie die Forschungsstiftung WE&ME Foundation ins Leben gerufen hat. 

„Es geht um einen Aufbau und nicht um einen Ausbau grundlegender Strukturen und Hilfeleistungen, denn für ME/CFS-Betroffene gibt es einfach nichts. Da müssen Versäumnisse der letzten Jahrzehnte nachgeholt werden“, fasst Thonhofer die Forderungen zusammen. Bund, Länder, Sozialversicherungen, Wissenschafter:innen, Expert:innen und Betroffene haben 2024 einen Nationalen Aktionsplan erarbeitet. Die nächste Regierung müsse sich zur Umsetzung bekennen. „Es müssen endlich Taten folgen“, bringt Ströck es auf den Punkt. (red)