FME/CFS (ICD-10 G93.3) gilt als schwerste Form von postviralen Syndromen, das trotz klarer und strenger Diagnosekriterien und einer geschätzten Prävalenz auf 26.000 bis 80.000 Menschen1 hierzulande in der ärztlichen Ausbildung bis vor Kurzem nicht vorkam.
In einer Vorreiterrolle engagieren sich an der MedUni Wien Univ.-Prof.in Dr.in Kathryn Hoffmann, Leiterin der Abteilung für Primary Care Medicine, sowie Prof.in DDr.in Eva Untersmayr-Elsenhuber, Institut für Pathophysiologie und Allergieforschung, Leiterin der Forschungsprojekte Computer-based Clustering of chronic Fatigue Syndrome Patients (CCCFS) und Care for ME/CFS, für eine Integration ins Pflichtcurriculum und in der Grundlagenforschung zu ME/CFS.
So hat ein deutsch-österreichisch-schweizerisches Expertenteam ein D-A-CH-Konsensus-Statement zu ME/CFS1 als Orientierungshilfe für Ärzt:innen und zur Verbesserung der Genauigkeit der Diagnose sowie der Qualität der Behandlung und vor allem auch der medizinisch korrekten Begutachtung der Patient:innen erarbeitet.
Ebenfalls neu ist ein ME/CFS-Praxisleitfaden2 allgemein verfügbar, in dem basierend auf über 900 großen Datensätzen die Erfahrungen ME/CFS-Betroffener integriert sind. Darin werden detailliert konkrete Ansatzpunkte für Gesundheitsberufe und Behandler:innen in Bezug auf Diagnostik, Krankheitsmanagement und Therapieansätze sowie für die Gestaltung von Versorgungsangeboten und Pflege ausgeführt.
Für einen raschen Ausbau der Forschungsinvestitionen, eine gute medizinische Betreuung und soziale Absicherung der Betroffenen setzt sich seit 2020 auch die WE&ME Foundation3 ein, eine Privatinitiative der Familie Ströck. Gesundheitsminister a. D. Rudolf Anschober forderte kürzlich als Beiratsmitglied bei einer Pressekonferenz in Wien als wichtigste nächste Schritte zur Verbesserung der prekären Versorgungssituation: die rasche Realisierung des vom Gesundheitsminister angekündigten ME/CFS-Referenzzentrums und Nationalen Aktionsplans ME/CFS und Long COVID, Schaffung von Kompetenz- und Versorgungszentren in jedem Bundesland, Forcierung der Aus- und Weiterbildung von Ärzt:innen und Gutachter:innen zu ME/CFS und ein funktionierendes Case-Management sowie soziale Absicherung für die Betroffenen.