Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste chronische Erkrankung, die für eine bleibende Behinderung im jungen Erwachsenenalter verantwortlich ist. In Österreich sind etwa 13.500 Menschen betroffen. Der Erkrankungsgipfel liegt um das 30. Lebensjahr und fällt somit in einen Lebensabschnitt, der durch Wünsche und Erwartungen an die persönliche Zukunft geprägt ist.
Clinician-Reported Outcomes (CRO) haben einen festen Stellenwert in der Betreuung von Patientinnen und Patienten mit MS. Sie werden im Rahmen der regelmäßigen Ambulanz- oder Ordinationsbesuche erhoben und umfassen die klinisch neurologische Untersuchung mit der Quantifizierung der neurologischen Beeinträchtigung anhand des EDSS (Expanded Disability Status Scale) sowie die Evaluierung regelmäßiger MRT-Kontrollen. Diese Parameter werden herangezogen, um die Krankheitsaktivität oder -schwere einzuschätzen, das Ansprechen auf Medikamente zu beurteilen oder etwa vorsichtige populationsstudienbasierte Prognosen zu erstellen.
Patient-Reported Outcomes (PRO) wurden in den letzten Jahren vermehrt in der klinischen Forschung eingesetzt, um einen tieferen Einblick über das „Leben mit MS“ zu erfahren. PRO sind vielfältig und umfassen Aspekte wie Sexualität, krankheitsbezogene Lebensqualität, affektive Erkrankungen wie Depression oder Angststörung, Schlafqualität, Tagesmüdigkeit und vieles mehr. Sie können mithilfe papierbasierter Methoden (Fragebögen) strukturiert abgefragt werden, was jedoch mit einem nicht unerheblichen personellen und zeitlichen Aufwand verbunden ist.
Mit dem Ziel, eine neue Methode zur kontinuierlichen Erfassung der HRQoL (Health-Related Quality of Life) bei MS zu etablieren, wurde an der Universitätsklinik für Neurologie der Medizinischen Universität Wien eine App namens haMSter entwickelt. Sie inkludiert drei wissenschaftlich validierte PRO-Fragebögen zu den Themen Depression und Angst, MS-bezogene Lebensqualität und Fatigue. Diese Fragebögen werden einmal pro Monat abgefragt, die Beantwortung dauert etwa zehn Minuten. Darüber hinaus gibt es noch die optionale Funktion einer Erinnerung für die Medikamenteneinnahme beziehungsweise -verabreichung sowie ein Tagebuch. Die haMSter-App wird derzeit im Rahmen einer Pilotstudie evaluiert.
Die haMSter-App stellt die Veränderung in den erreichten PRO-Fragebögen grafisch dar und erlaubt somit einen schnelleren Zugang zum Gespräch über die gesundheitsbezogene Lebensqualität zwischen dem behandelnden Arzt und den Betroffenen. Durch die kontinuierliche Erfassung von PRO-Parametern könnte es in der Zukunft gelingen, subtile Veränderungen der Krankheitsaktivität und Lebensqualität zu messen. Die haMSter-App kann dazu beitragen, PRO in der klinischen Routine zu verwenden.
Weitere Informationen unter: patrick.altmann@meduniwien.ac.at