Personzentrierte Informationsmaßnahme in der pädiatrischen Onkologie

Situation von Eltern eines Kindes mit Krebs

Eltern von Kindern, bei denen Krebs diagnostiziert wurde und die eine onkologische Behandlung erhalten sollen, sind außerordentlich belastet. Sie sind oftmals schockiert sowie verzweifelt und erleben ein hohes Ausmaß an Stress, Müdigkeit und Ungewissheit. Informationen sind ein wesentlicher Einflussfaktor, der nicht nur dazu beiträgt, die Ungewissheit der Eltern zu verringern, sondern ihnen auch ein Gefühl der Kontrolle zu vermitteln. Eine zentrale Aufgabe von Pflegepersonen in der pädiatrischen Onkologie besteht darin, Eltern über die Erkrankung und die Behandlung ihres Kindes aufzuklären. Dies kann eine Herausforderung darstellen, da sich das Informationsbedürfnis von Eltern häufig im Laufe der Zeit verändert. Viele bestehende Interventionen zielen durch Psychoedukation und psychosoziale Unterstützung darauf ab, emotionale Belastungen von betroffenen Eltern zu adressieren. Es sind jedoch nur wenige Angebote vorhanden, die sich auf Informationsmaßnahmen für Eltern konzentrieren. Ringner et al. aus Schweden entwickelten daher eine personzentrierte Informationsmaßnahme, die auf den von den Eltern selbst identifizierten Informationsbedürfnissen und ihrem vorhandenen Wissen basierte.

Studienziel

Ziel der Studie war die Evaluation einer personzentrierten Informationsmaßnahme anhand der Erfahrungen von Eltern mit onkologisch erkrankten Kindern.

Methodik

Die Eltern wurden zwischen 2015 und 2017 in zwei pädiatrischen Onkologiezentren in Schweden rekrutiert. Insgesamt wurden 16 Eltern randomisiert der Interventionsgruppe zugeteilt, von denen sich 13 bereit erklärten, an den abschließenden Interviews zur Evaluation der Intervention teilzunehmen. Die Interviews wurden von einer Projektassistentin, einer pädiatrisch-onkologischen Pflegeperson, per Telefon geführt. Es wurde ein halbstrukturierter Interviewleitfaden angewendet, der Themen wie Vor- und Nachteile, Umfeld und durchführende Personen der Intervention beinhaltete. Die Interviews wurden aufgenommen, wörtlich transkribiert und mittels induktivem Ansatz anhand einer qualitativen Inhaltsanalyse ausgewertet. Die Studie wurde von der Ethikkommission Umeå, Schweden, genehmigt.

Wesentliche Ergebnisse

Als zentrales Thema wurde „Anstoß zur Heilung“ identifiziert. Dies war möglich, wenn Eltern auf eine kompetente und einfühlsame Pflegeperson treffen konnten, die einen sicheren Raum schuf, in dem sie ihre Fragen und ihre Situation in einer fürsorglichen Art und Weise reflektieren konnten. Dort konnten sich die Eltern gesehen und gehört fühlen und bekamen die Möglichkeit, sich mitzuteilen und mehr darüber zu erfahren, was für sie in diesem Moment bedeutsam war. Das zentrale Thema bestand aus drei Hauptkategorien:

1. „Ein tieferes Verständnis der Gesamtsituation gewinnen“, in der die Vorteile der Behandlung, aktuelle Themen und wie der Lernprozess ihnen half, weiterzukommen, beschrieben wurden;
2. „Sorgfältige Überlegungen in einem sicheren Raum“. Dies steht dafür, dass Eltern es zu schätzen wussten, einen Moment nur für sich selbst zu haben, und dass sie sich besser fühlten, wenn sie ihre Gefühle aussprechen konnten. Die Eltern erlebten die Treffen im Rahmen der Informationsmaßnahme als eine Gelegenheit, sich auf sich selbst, ihre eigenen Gefühle, Gedanken und ihr Wohlbefinden zu konzentrieren. Dies verschaffte ihnen eine Atempause und eine Entlastung in einer stressigen Situation. Es wurde als Auszeit in einem Zustand des Chaos beschrieben: „Ich bekam … einen Moment für mich, ganz plötzlich, mitten im Chaos, wenn sich alles auf andere und vor allem auf dein sehr krankes Kind konzentriert“ (Mutter eines 2-jährigen Kindes).
3. „Begegnung mit einer kompetenten und mitfühlenden Pflegeperson“. Hier wurde beschrieben, wie Eltern die Vertrauenswürdigkeit der Pflegeperson und das Gefühl, gehört zu werden, erlebten.

Schlussfolgerungen der Studienautor:innen

Neben inhaltlich-fachlichen Aspekten der Informationsgabe sind Caring-Aspekte von zentraler Bedeutung. Individualisierte Informationsgabe als wesentliche pflegerische Aufgabe, durch kompetente und empathisch präsente Pflegepersonen, kann die personzentrierte Edukation der Eltern fördern. Eltern profitieren von Einzelgesprächen, in denen sie Fragen und Anliegen vorbringen können, die in einem familiären Umfeld möglicherweise schwer zu klären wären.

AHOP-FAZIT

Die Innovation der Arbeit wird durch den Problemaufriss der sich laufend verändernden Informationsbedürfnisse von Eltern eines Kindes mit einer Krebserkrankung deutlich, bei denen eine standardisierte Informationsgabe nicht zielführend ist und personzentrierte Angebote in den Vordergrund rücken. Die Praxisrelevanz ist durch die zentrale Rolle von Eltern als primäre Bezugspersonen von Kindern als Patient:innen eindeutig. Insbesondere vor dem Hintergrund einer familienzentrierten Praxis stehen nicht nur die betroffenen Kinder im Fokus der professionellen Pflege, sondern auch deren Eltern als Empfänger:innen pflegerischer Aufklärung und Beratung. Hinsichtlich der Datenqualität kann festgehalten werden, dass aus pragmatischen Gründen telefonische Interviews geführt wurden. Dadurch konnten Mimik und Gestik der interviewten Personen nicht berücksichtigt werden, was bei Telefoninterviews einen Nachteil darstellen kann. Die unterschiedlichen Expertisen im Forschungsteam in der pädiatrischen Onkologiepflege, in der Kinderkrankenpflege und in der onkologischen Erwachsenenpflege stellen eine Stärke der Studie dar. Eine weitere Stärke stellt das Vorgehen der Forschenden bei der Analyse dar: Sie reflektierten und diskutierten sowohl kontinuierlich deren Vorverständnisse als auch die Bedeutungseinheiten, Codes und Kategorien. Dies spricht für die Verlässlichkeit der Ergebnisse. Die Übertragbarkeit auf andere Settings oder Gruppen ist durch den grundsätzlichen Bedarf an Informationsgabe, vor allem vor dem Hintergrund pflegerischer Kernkompetenzen sowie durch die treffend ausgewählten Zitate der Teilnehmenden, unterstützt.