Selten, aber in Summe häufig

Seltene Erkrankungen sind – wie der Name sagt – selten. Dieses Attribut erhält jede Krankheit, von der nicht mehr als 5 von 10.000 Einwohnern betroffen sind. Und doch haben seltene Erkrankungen, deren Gruppenzugehörigkeit sich nur über ihre Seltenheit definiert, mehr gemeinsam als das Attribut. Sie sind so selten, dass die Herausforderungen ähnlich sind: Sie sind so selten, dass sie zum Teil wenig erforscht sind, dass Diagnosemöglichkeiten und Therapien oft fehlen. So selten, dass nicht nur das Wissen und die Expertise, sondern oft auch das Bewusstsein für diese Erkrankungen fehlt. Der Leidensweg der Betroffenen beginnt daher meist schon mit einem mühevollen, oft jahrelangen Weg bis zur richtigen Diagnose.

Eine weitere Gemeinsamkeit: Die Zahl der Betroffenen scheint vernachlässigbar klein, aber alles in allem sind seltene Erkrankungen häufig – ein nur scheinbares Paradoxon. Es gilt als eines der zentralen Missverständnisse im Umgang mit seltenen Erkrankungen, dass die Gesamtzahl der Patienten unterschätzt wird. Bei einer derzeit geschätzten Zahl von 6.000 bis 8.000 Orphan Diseases sind es in Summe 5–7 % der Gesamtbevölkerung, die im Laufe ihres Lebens von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Das sind mehr als 400.000 Betroffene allein in Österreich.

Rechtzeitig zum Rare Disease Day, der an einem seltenen Tag, dem 29. Februar, begangen wird, haben wir einen Überblick über seltene Erkrankungen sowie über aktuelle gesundheitspolitische Entwicklungen zusammengestellt, die mehr Wissen und Awareness für seltene Erkrankungen, aber auch einen besseren Zugang zu Expertise bringen sollen.

Wenn in Summe mindestens 5 % der Bevölkerung, 5 % von uns allen an einer seltenen Erkrankung leiden, bedeutet das, dass auch an der Tara statistisch gesehen mindestens jeder Zwanzigste von einer seltenen Erkrankung betroffen ist …

Top-aktuell in dieser Ausgabe finden Sie auch ein Interview mit dem neuen Gesundheitsminister. Rudolf Anschober betont darin die zentrale und wichtige Funktion der Apotheken. Die Interessenkonflikte der letzten Monate (Stichwort: Liberalisierung der ärztlichen Hausapotheken) will er „nicht dramatisch sehen“ und stattdessen „im Dialog nach Lösungen suchen“. Sein Bereich sei ein Ressort des Zusammenhalts, „das heißt eben auch, in Dialog mit allen zu treten“.