Herausforderungen in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen

Dr. Daniela Karall: Das Besondere an der Pädiatrie ist, dass sie das vielleicht letzte Fach ist, das alle Disziplinen und Spezialisierungen unter einem Dach vereint. Das Verbindende ist nicht das Fach oder eine Organspezialisierung, sondern die Altersspanne derer, die wir betreuen, also die 0- bis 18-Jährigen.
Und hier ist der Aspekt wichtig, dass wir Spezialisten sind, einerseits für die Erkrankungen, die die einzelnen Organe betreffen, andererseits aber auch für den sich entwickelnden Organismus, also das Kind – vom Baby bis zum Teenager.

Dem sich entwickelnden Kind beziehungsweise Jugendlichen gehört in der Versorgung auch entsprechend Rechnung getragen! Konkret bedeutet das, dass jedes Kind einen „hausärztlichen“ Ansprechpartner für die präventivmedizinischen Fragen und die spezifische Betreuung während des Wachstums braucht, wie es Impfungen oder Ernährungsberatung sind, sowie bei allgemeinen medizinischen Fragen – sei es bei Infekten et cetera, die einer Behandlung oder Betreuung im ambulanten Setting bedürfen. Idealerweise sollte diese Betreuung im niedergelassenen Bereich erfolgen, und idealerweise sollte jedes Kind/jeder Jugendliche von 0 bis 18 „seinen“ Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde haben.

Kinder sind keine „kleinen Erwachsenen“, deshalb sind manche Dinge im Kindesalter anders; das betrifft Fragen zur Ernährung, zum Flüssigkeitsbedarf, zu Medikamentendosierungen et cetera. Es stellen sich auch manche Krankheiten ganz anders dar.

Beispielsweise kann eine Lungenentzündung bei einem sehr jungen Kind wie eine schwere Sepsis aussehen, sich bei einem Kind im Kindergartenalter aber wiederum mit Oberbauchschmerzen äußern. Beim wachsenden Kind können sich also gut bekannte Krankheitsbilder anders darstellen.

Die Ausbildungszeit der Allgemeinmediziner mit spezifischen pädiatrischen Inhalten wurde immer weiter verkürzt. Ursprünglich erfolgten im Turnus 6 bis 9 Monate der Ausbildung an pädiatrischen Abteilungen. Jetzt sind es 2 bis maximal 3 Monate, was eine Verkürzung der Zeit auf ein Drittel bedeutet. Das ist zu wenig!

Impfungen und Ernährung sind die beiden Bereiche, die uns präventivmedizinisch – nicht nur in der Pädiatrie, sondern insgesamt gesundheitlich – am meisten gebracht haben. Gleichzeitig sehe ich für uns als Pädiater dort derzeit die größten Herausforderungen. Die Probleme in der Ernährung umfassen beide Extreme: Die in den letzten Jahrzehnten zunehmende Adipositas ist alarmierend; gleichzeitig beobachten wir Unterernährung und Fehlernährung. Da viele dieser Probleme bereits früh grundgelegt werden, ist das ein Bereich, in dem Pädiater gefordert sind. Es geht um Qualität und Quantität der Ernährung vom ersten Tag an. Die Beratung beginnt bereits mit der Stillförderung und dem Wissen, wie das Kind ernährt werden sollte, wenn das Stillen nicht möglich ist.

Bis vor wenigen Jahren war der Proteingehalt von Säuglingsformula-Nahrung im Vergleich zum Standardprodukt Muttermilch viel höher. Auch das trägt wahrscheinlich dazu bei, dass der Organismus von Anfang an darauf geprägt ist, zu viel Eiweiß und Kalorien zu sich zu ­nehmen. Hier gibt es in den letzten Jahren zunehmend Erkenntnisse, dass Formula-Nahrung nicht das Gleiche wie Muttermilch ist, auch wenn wir das jahrzehntelang gerne geglaubt haben.

Teilweise in bestimmten Bevölkerungsgruppen: ja. In gewisser Weise ging durch den Wandel der Gesellschaft, wenn man das so hochtrabend sagen möchte, das Hausverstandswissen früherer Generationen hinsichtlich ausgewogener Gemischtkost (fast) verloren.

Man beobachtet bei Kindern aus Familien mit niedrigerem Bildungsstand eine höhere Tendenz zum Übergewicht. Umgekehrt sehen wir Fehlernährungen in zum Teil sehr hochgebildeten Kreisen. Selektive Ernährungsweisen (z. B. Veganismus) mögen für den Erwachsenen in Ordnung sein, für das wachsende Kind aber zum Nachteil sein.

Ja, und vieles davon fällt zum Großteil in den präventivmedizinischen Sektor. Allerdings ist unser Gesundheitssystem leider nicht besonders dafür ausgelegt, präventivmedizinische Leistung zu fördern und zu entgelten.

Bei einer geschätzten Zahl von in Summe 6.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen kann man davon ausgehen, dass etwa 5 Prozent einer Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. 50 Prozent dieser Erkrankungen werden im Kindesalter manifest, sodass ein großer Bereich der seltenen Erkrankungen in der Pädiatrie behandelt wird, weil auch historisch dort das Wissen darüber ist.
Seltene Erkrankungen sind oft Multisystemerkrankungen. Da wir Pädiater uns als Generalisten nicht nur mit einem Organsystem befassen, sondern „Zugang“ zu allen Organen haben, und gleichzeitig unter dem Dach der Pädiatrie auch alle Spezialisierungen vereinen, tut man sich in der Pädiatrie mit der Diagnose von seltenen Erkrankungen vermutlich etwas leichter, als wenn ein Mensch mit einer seltenen Erkrankung erst im Erwachsenenalter auffällig wird. Natürlich ist die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen insgesamt eine Herausforderung an das Gesundheitssystem, sowohl was die Diagnostik als auch die ­Therapie betrifft.

Wir bewegen uns hier in einem Dilemma: Viele Arzneimittel, die wir schon Jahrzehnte in der Pädiatrie verwenden, wurden in klinischen Studien klarerweise an Kindern nicht getestet und erfüllen somit die Zulassung für das Kindesalter nicht, sodass wir uns mit bis zu 70 Prozent der Verschreibungen im Off-Label-Bereich befinden. Um diese Lücke zu schließen, gibt es verschiedene Initiativen auch von pädiatrischer Seite, sowohl national als auch international.
In Österreich ist zum einen OKIDS, das Österreichische Studiennetzwerk für Arzneimittel und Therapien, als Tochtergesellschaft der ÖGKJ zu nennen, bei dem es um sogenannte pädiatrische Investigationspläne und die Konzeption von Studien zu Neuzulassungen geht.
Als zweite Initiative ist die ÖGKJ-Arbeitsgruppe „Arzneimittel im Kindesalter“ zu nennen, die sich mit möglichen Zulassungserweiterungen altbekannter Medikamente, die wir schon lange verwenden, befasst und dazu Erfahrungsdaten sammelt und sichtet.
Als dritte Initiative möchte ich auf das ­Projekt JUNIORMED (magistrale Arzneimittel) verweisen, das auf Initiative der Österreichischen Apothekerkammer in Zusammenarbeit mit der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde gestartet wurde – mit dem Ziel, magistrale Zubereitungen für Kinder und Jugendliche zu standardisieren. Während Fertigpräparate die erste Wahl der Behandlung sind, klafft die Lücke dort, wo diese nicht in der richtigen Dosierung oder einer angebrachten Arzneiform vorhanden sind. Daher sind magistrale Zubereitungen für Kinder und Jugendliche eine Therapievariante, die diese Lücke schließen kann.