Vernetzt, statt verwaist … lautet endlich die Devise im Bewusstsein
um Orphan Diseases.
Fortschritte gibt es auf europäischer Ebene, aber
auch auf nationaler. Was lange währt, wird langsam gut: Denn auch
der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) ist – endlich – so gut wie fertig und soll Ende des Jahres tatsächlich publiziert und dann schrittweise umgesetzt werden. Auf europäischer Ebene arbeitet man bereits an der Designation und Etablierung internationaler Referenznetzwerke und Expertisezentren für einzelne oder auch Gruppen seltener Erkrankungen. Patienten mit einer seltenen Erkrankung sollen damit rascher zur Diagnose und Zugang zu maximaler Expertise finden – im Inland oder bei Bedarf auch im europäischen Ausland.
Maximale Expertise ist auch gefordert, wenn es um die Behandlung von Ebola-Patienten
oder Menschen mit anderen hochinfektiösen Erkrankungen geht – zum einen, weil eben dort
die höchsten Sicherheitsmaßnahmen zum Schutz des Personals gewährleistet sind, zum anderen, weil eben dort Patienten mit einer potenziell tödlichen Erkrankung auch adäquat behandelt werden können. Als Zentrum höchster infektiologischer Expertise hat soeben das
Kaiser-Franz-Josef-Spital seine Kompetenz bei der erfolgreichen Behandlung einer MERS-Patientin unter Beweis gestellt. Wie man in Österreich insgesamt auf den Ernstfall vorbereitet ist, erläutern in diesem Heft Experten und Behördenvertreter.
