Lang ist für viele Patienten mit Seltenen Erkrankungen nicht nur ihr Leidensweg und ihr Weg durch die Institutionen bis zur Diagnose und zu einem Experten, lang ist auch schon die Geschichte um mehr Bewusstsein und um eine bessere Verankerung der Seltenen Erkrankungen im Gesundheitssystem und um eine Bündelung und Vernetzung von Expertise.
Seit den ersten Awareness-Kampagnen und politischen Absichtserklärungen auf nationaler Ebene sind viele Jahre vergangen. Die erste nationale Initiative ging damals von Betroffenen – Patientenorganisationen und wenigen behandelnden Ärzten – aus, die weiteren nationalen Bemühungen auf politischer Ebene folgten letztlich EU-Vorgaben. Heuer war es dann endlich so weit, und auch Österreich hat nun – den Empfehlungen des Europäischen Rates vom Juni 2009 folgend – einen nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen (NAPse). Dieser wurde – nach jahrelangen Vorarbeiten und nach noch längerem Feintuning mit allen Stakeholdern – Anfang des Jahres (endlich!) publiziert und soll nun schrittweise umgesetzt werden.
Welche Punkte des NAPse jetzt aber konkret wann und wie umgesetzt werden sollen, ist derzeit noch nicht zu erfahren. Da auch die Implementierung der erforderlichen Schritte wieder auf soliden Beinen stehen soll, soll den Verhandlungen mit den Stakeholdern derzeit nicht vorgegriffen werden. Gut Ding wird weiter Weile brauchen …
Etwas flotter geht es derzeit auf europäischer Ebene. Läuft alles wie geplant, dann sollten Ende 2016 endlich die ersten europäischen Referenznetzwerke und Expertisezentren für Gruppen Seltener Erkrankungen designiert sein. Diese sollen eine maximale Bündelung von Expertise ermöglichen.
Österreich ist in diesem Prozess aktiv involviert; zum einen könnte auch das eine oder andere österreichische Zentrum an einem Referenznetzwerk beteiligt sein, zum anderen wurde Österreichs treibende und – über Institutionsgrenzen hinweg – unermüdlich koordinierende Kraft, unser Front Man der Orphan Diseases, Till Voigtländer, nun zum Vorsitzenden des zuständigen EU-Gremiums gewählt.
Die Vernetzung der europäischen Expertise erfolgt somit unter österreichischem Vorsitz.
