Rare Diseases: vernetzt statt verwaist

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Angelehnt an Vorgaben des Europäischen Rates und des Europäischen Parlaments wurde in Österreich Mitte 2009 mit der Ausarbeitung eines nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) begonnen, der nach letzten Feinabstimmungen demnächst an die Bundesministerien übergeben und offiziell publiziert wird.

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AutorIn: Ass.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer

Klinisches Institut für Neurologie, Medizinische Universität Wien


Interview: Susanne Hinger

* European Committee of Experts on Rare Diseases: Sachverständigenausschuss der Europäischen Union für seltene Erkrankungen (2011–2013)

1 Voigtländer T et al., Seltene Erkrankungen in Österreich: Ergebnisbericht im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit. ISBN 13 978-3-85159-172-9 (2012)

2 Orphanet – das Portal für seltene Erkrankungen und Orphan Drugs. (Datenzugriff 25. 8. 2014)

3 Voigtländer T, Seltene Erkrankungen in Europa und in Österreich – Dynamik oder Stillstand? Klinik Sonderheft Orphan Diseases 2012; 46–51

4 Voigtländer T, Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen im Kontext nationaler und europäischer Bemühungen: Wird endlich gut, was lange währt? Klinik Orphan Diseases 2013; 46–52

5 Voigtländer T, „Orphan diseases“: Warum seltene Erkrankungen viele Netzwerke brauchen; Monatsschrift Kinderheilkunde 2012; 160:863–75

6 Paediatric Cancer Network ExPO-r-Net.  (Datenzugriff 18. 9. 2014)


Klinik 05|2014

Herausgeber: MedMedia Verlag und Mediaservice GmbH
Publikationsdatum: 2014-11-05