Onkologische Erkrankungen: Rechtsgrundlage für eine zeitgemäße Registrierung

Mit der Veröffentlichung der Krebsstatistikverordnung 2019 erfolgte ein bedeutender Schritt in der Erfassung und Verwaltung von Krebsdaten in Österreich. Wesentliche Neuerungen sind die Verwendung pseudonymisierter Daten und die ausschließlich elektronische Übermittlung, die sowohl den Datenschutz als auch die Datenqualität erheblich verbessern.

Im Mai 2019 wurde im Bundesgesetzblatt II 124/2019 die Krebsstatistikverordnung 2019 veröffentlicht, welche die Vorgaben der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung (EU-­Ver­ordnung 2016/679 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 27. April 2016) umsetzt. Sie löste die Verordnung aus 1978 ab und bildet mit dem Krebsstatistikgesetz 1969 die aktuelle Rechtsgrundlage für das Österreichische Nationale Krebsregister bei Statistik Austria.¹

Pseudonyme und ausschließlich ­elektronische Übermittlung

Damit wurde eine langjährige Forderung von Statistik Austria erfüllt: Anstelle der Namen der Patient:innen werden seither nur noch eindeutige, nichtrückführbare Pseudonyme gespeichert, wie dies im E-Government-Gesetz vorgesehen ist. Die Verwendung des „bereichsspezifischen Personenkennzeichens Amtliche Statistik“ (bPK AS) anstelle von Namen und Sozialversicherungsnummer zur Registerführung ist eine wegweisende Veränderung und garantiert den Schutz sensibler Patientendaten.¹
Eine weitere bedeutende Neuerung betrifft die ausschließlich elektronische und strukturierte Übermittlung von Krebsregistermeldungen. Durch diese Maßnahme wird nicht nur die Effizienz des Meldeprozesses verbessert, sondern auch die Qualität und Verfügbarkeit der Daten gesteigert. Das dient auch dem strategischen Ziel Nr. 5 des Krebsrahmenprogramms 2014 „Hochwertige Daten und verbesserte evidenzbasierte Information zur Entscheidungsfindung von Gesunden, Patientinnen und Patienten, Leistungserbringern und politischen Entscheidungsträgern“.¹

Meldepflicht und Möglichkeiten der Datenübermittlung

Zusätzlich wird die Meldepflicht im Zusammenhang mit Krebsfällen neu gestaltet: Anstelle mehrerer Folgemeldungen ist nun lediglich eine Meldung nach ausreichend gesicherter Erstdiagnose erforderlich. Trotz dieser Umstrukturierung bleibt die Meldeverpflichtung im Sterbefall unverändert bestehen, um sicherzustellen, dass das Krebsregister vollzählige und vollständige Daten enthält.¹
Von Statistik Austria wurden den Respondent:innen seit dem Jahr 2019 drei Möglichkeiten der Datenmeldung zur Verfügung gestellt: Webformular via eQuest, Datei-Upload via eQuest, Datei-Übermittlung via SFTP (für automatisierte Datenübertragungen aus Datenbanken).¹
In den Krankenanstalten liegen Befunde zu Krebserkrankungen in der Regel nicht als strukturierte Primärdaten vor, die eine Sekundärdatennutzung ermöglichen würden. Die Aufbereitung der verfügbaren Informationen erfolgt im Rahmen von Tumorboards und in klinischen oder regionalen epidemiologischen Tumorregistern. Dies geschieht allerdings nicht flächendeckend für Österreich, sodass strukturierte, auswertbare Daten zu Krebserkrankungen für ganz Österreich ausschließlich im Österreichischen Nationalen Krebsregister von Statistik Austria vorliegen.

Die Daten des Österreichischen Nationalen Krebs­registers stehen der Wissenschaft im Austrian Micro Data Center (AMDC) – www.statistik.at/amdc – zur Verfügung. Im AMDC besteht die Möglichkeit der Verknüpfung der Daten des Krebsregisters mit weiteren Daten von Statistik Austria, Daten, welche die wissenschaftliche Einrichtung selbst einbringt, oder Daten der öffentlichen Verwaltung, sofern diese vom zuständigen Ressort freigegeben wurden.
Weitere Informationen zu den Rechtsgrundlagen und rund um die Organisation der Krebsregistermeldung finden Sie auf den Websites der Statistik Austria unter
https://www.statistik.at/krebsregistermeldung.

Quelle: Statistik Austria, online verfügbar unter: https://www.statistik.at/statistiken/bevoelkerung-und-soziales/gesundheit/krebserkrankungen; zuletzt aufgerufen am 03. 06. 2024
Referenz: (1) Statistik Austria, Publikation „Krebserkrankungen in Österreich 2022“, online unter: https://www.statistik.at/services/tools/services/publikationen/detail/1411, zuletzt aufgerufen am 03. 06. 2024