Nutzung von Gesundheitsdaten – ethisch betrachtet

Fakt ist, dass Daten gesammelt werden, auch Gesundheitsdaten. Wenn wir personalisierte Medizin wollen – und spezifischere Therapien stellen durchaus einen Mehrwert für Patienten dar –, führt auch kein Weg an diesen Datensammlungen vorbei“, ist Dr. Andreas Klein überzeugt. Daher werde das Zusammentragen von Gesundheitsdaten in Zukunft verstärkt zunehmen. Triebfedern dieser Entwicklung sieht Klein zum einen in neuen gentechnologischen Entwicklungen (z.B. die Genschere CRISPR/Cas9, mithilfe derer das Genom gezielt editiert werden kann), zum anderen in der Integration von künstlicher ­Intelligenz (KI) oder Machine Learning etc. „Es geht somit in Richtung Genetisierung und Digitalisierung der Medizin“, so Klein.

Was wollen wir genau?

Die entscheidende Frage für Klein lautet daher längst nicht mehr, ob Daten gesammelt werden sollten, sondern was wir in Zukunft damit erreichen oder machen wollen: „Geht es uns lediglich darum, Erbkrankheiten wie Chorea Huntington oder spinale Muskelatrophie zu behandeln? Oder sollen auch Dispositionen, z.B. für Brustkrebs, oder auch Risikofaktoren wie z.B. Fettleibigkeit erkannt und therapiert werden? Letztlich wären auch der ‚Mensch nach Maß‘ und das berühmte Designer-Baby nicht völlig ausgeschlossen. Hierzu brauchen wir überzeugende rationale Entscheidungen, denn auch eine eventuelle Vorenthaltung therapeutischer Möglichkeiten muss plausibel gerechtfertigt werden.“

Wir brauchen einen öffentlichen Diskurs!

Eine zentrale Frage betrifft die Entscheidung darüber, wer auf Gesundheitsdaten zugreifen können soll und wie dies zu regeln ist. „Entscheidungen darüber, wo Gesundheitsdaten gesammelt werden und wer darauf nach welchen Regeln zugreifen kann, sollten auf jeden Fall transparent und nachvollziehbar sein. Wir können durchaus rote Linien ziehen, was wir nicht wollen“, betont Klein. Dazu brauche es aber einen öffentlichen und differenzierten Diskurs, in den auch ethische Gesichtspunkte zentral eingebunden sind. Klein: „Diffuse Ängste, wie sie immer wieder anzutreffen sind, sind aber kein guter Ratgeber.“

Nicht von Ökonomisierungsgefahr antreiben lassen

Wie im transfer-Artikel ausgeführt, sind vor allem China und die USA Treiber, wenn es darum geht, in der Entwicklung auch genetische Daten zu verwenden und produktbezogen für Marketingzwecke einzusetzen. „Wirtschaftlich gesehen können hieraus Wettbewerbsnachteile für europäische Unternehmen entstehen. Die hat Europa auch an anderen Stellen. Das bedeutet aber nicht, sich hierdurch beängstigen zu lassen. Auch hier muss rational nachvollziehbar abgewogen werden, ob wir bestimmte Entwicklungen auch in Europa wollen. Dieser reinen Marktlogik muss man sich nicht beugen, zumal Europa aufgrund fundamentaler Orientierung an Werten und Menschenrechten andere Wettbewerbsvorteile geltend machen kann. Wir sollten uns jedenfalls nicht von emotionalisierten Ökonomisierungsgefahren vorantreiben lassen. Zielführender wäre es, sich in Ruhe anzusehen, wie Entwicklungen in Asien und den USA weitergehen, und dann eigene Schlüsse daraus zu ziehen. Immerhin greift sogar China mittlerweile in zu mächtige Konzernentwicklungen (z.B. Alibaba) ein“, erklärt Klein.

Rechtliches Regelwerk entwickeln

Klein betont, dass „einiges, das im Artikel dargestellt ist, in Österreich beispielsweise durch das längst bestehende Gentechnikgesetz geregelt wird, so z.B. der Aspekt, dass Sozialversicherungen und Arbeitgeber keinen Zugriff auf Geninformationen haben dürfen. Und es stellt sich auch die Frage, ob Agenturen wie Parship ,Matchings‘ aufgrund von Geninformationen überhaupt anbieten dürfen. Was machen ganz bestimmte Informationen mit Betroffenen? Kann man Personen mit beunruhigenden Informationen zu ihrer Genetik alleine lassen? Und wie muss ein Unternehmen die Übermittlung solcher Nachrichten regeln? Das sind Aspekte, die es ethisch zu erörtern und zu entscheiden sowie anschließend rechtlich zu regeln gilt“.

4-Prinzipien-Modell als Leitfaden

Grundsätzlich wird bei ethischen Diskursen im Rahmen des Gesundheitswesens auf ein 4-Prinzipien-Modell zurückgegriffen, das bei Bedarf erweiterbar ist. Dieses beurteilt eine Situation unter den vier ethischen Prinzipien Selbstbestimmung bzw. Autonomie, Nichtschaden, Fürsorge und Gerechtigkeit. Anhand dieser Prinzipien muss dann eine Abwägung vorgenommen werden. „Einen Diskurs über die Nutzung von Gesundheitsdaten in Gang zu bringen und anhand dieser vier Prinzipien zu führen, ist eine der aktuellen Herausforderungen unserer Gesellschaft“, so Klein abschließend.