Sorgen um Geld und Zukunft belasten junge Krebspatienten schwer

Aktuell leben laut DGHO in der Bundesrepublik Deutschland über 1,5 Millionen Menschen seit fünf Jahren mit einer Krebsdiagnose. Etwa die Hälfte ist im erwerbsfähigen Alter, doch nach internationalen Daten kehren nur 63 % von ihnen nach der Therapie wieder ins Erwerbsleben zurück. Dabei leiden insbesondere junge Erwachsene unter den finanziellen und sozialen Langzeitfolgen einer Krebserkrankung. Ein frühzeitiger Verlust der Arbeit oder Beeinträchtigungen bei der Ausbildung, dem Studium oder der Arbeitsaufnahme bedeuten für sie oft existenzielle Einschnitte und erhöhen das Armutsrisiko signifikant. Diese Analyse entstammt dem 16. Band der Gesundheitspolitischen Schriftenreihe der DGHO „Finanzielle und soziale Folgen der Krebserkrankung für junge Menschen. Bestandaufnahme zur Datenlage und Anhang: Praktische Informationen und Hilfen für Betroffene“, in der sich die Fachgesellschaft in Zusammenarbeit mit der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (DSfjEmK) dem drängenden Thema der sozialen und finanziellen Langzeitfolgen von Krebserkrankungen bei jungen Erwachsenen widmet (Abb.). Der Fokus liegt auf den sozialen und finanziellen Folgen für junge Menschen mit Krebs zwischen 15 und 39 Jahren. Junge Patienten im Alter von 15 bis Mitte 20 Jahren werden in der Phase der Ausbildung und der Loslösung vom Elternhaus durch die Krebsdiagnose getroffen. Die Krebserkrankung kann hier zu folgenreichen Unterbrechungen, Rückschlägen und nachhaltiger Verunsicherung führen. Änderungen von Ausbildungs- oder Studienzielen können notwendig werden. Im schlimmsten Falle gelingt der Einstieg in die Berufstätigkeit nicht. Tritt die Erkrankung Mitte der 20er Jahre bis Ende der 30er Jahre auf, so drohen Konsequenzen für die berufliche Entwicklung bis hin zu Arbeitslosigkeit oder Abhängigkeit von Erwerbsminderungsrente.

Unter den „Top 3 Sorgen“: Finanzielle Probleme

Die Heilungsaussichten für Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebs haben sich erheblich verbessert. Fünf Jahre nach Diagnose ihrer Krebserkrankung leben noch 86 % der jungen Frauen zwischen 15 und 44 Jahren und 81 % der jungen Männer¹, allerdings führen die Erkrankung und die notwendige Behandlung zu schweren Belastungen. Diese beschränken sich nicht nur auf die unmittelbaren gesundheitlichen Folgen der Erkrankung selbst und die operativen, strahlentherapeutischen und medikamentösen Interventionen. Gemäß zweier deutscher Studien zur Lebensqualität junger Krebspatienten finden sich finanzielle Probleme unter den „Top 3“ der Sorgen und Einschränkungen. Für junge Krebspatienten bedeuten ein frühzeitiger Verlust des Jobs oder Beeinträchtigungen in der Ausbildung oftmals existenzielle Einschnitte und erhöhten das Armutsrisiko, betont Dr. Volker König, Mitglied des Arbeitskreises Onkologische Rehabilitation der DGHO. Junge Menschen haben oft noch keine eigenen Einkünfte aus Erwerbstätigkeit und häufig auch noch keine Rücklagen, auf die sie zurückgreifen können. „Ganz schlimm trifft es diejenigen, die in Ausbildung sind und noch keine Leistungsansprüche erworben haben. Sie rutschen nach kurzer Zeit auf Sozialhilfeniveau ab“, so König.

Drohender sozialer Abstieg

Im Zuge der Krebserkrankung entstehen unmittelbar finanzielle Belastungen; durch Zuzahlungen, die die Patienten leisten müssen, und durch Kosten, die nicht von den Sozialversicherungen übernommen werden, wie in der vorgestellten Publikation ausgeführt wird. Krebsbehandlungen sind langwierig. In Deutschland beträgt das Krankengeld 70 % des regelmäßigen Arbeitsentgelts. „Wenn sich die Behandlung länger als 78 Wochen hinzieht, bleibt nur noch die Erwerbsminderungsrente. Im mittleren Lebensalter zwischen 30 und 44 Jahren bedeutet das knapp unter 800 Euro im Monat“, sagte Dr. König.
Junge Patienten mit bestimmten Krebsdiagnosen oder Behandlungsformen benötigen regelhaft länger als 78 Wochen, bis sie in die Erwerbstätigkeit zurückkehren können. Dazu gehören Patienten mit akuter lymphatischer Leukämie, allogener Stammzelltransplantation, ein Teil der Patienten mit Hodgkin Lymphom, einige Arten von Sarkomen, um nur einige Beispiele zu nennen. Diese jungen Menschen fallen nach Auslaufen des Krankengeldes praktisch regelhaft auf das Niveau der Sozialhilfe zurück.

„Erstaunlich wenig Daten“

Die finanziellen und sozialen Auswirkungen von Krebs und den notwendigen Therapien werden leider noch zu wenig beachtet. Der geschäftsführende DGHO-Vorsitzende Professor Michael Hallek kritisierte, dass es in Deutschland bislang „erstaunlich wenig Daten“ zur Erwerbstätigkeit nach Krebs, zu Einkommensverlusten, finanziellen Belastungen sowie zum Ausmaß sozialer Leistungen gibt. Notwendig sei ein Register, das Auskunft darüber gebe. „Wir brauchen dringend bessere Untersuchungen zu den Auswirkungen von Krebs und seiner Behandlung auf die soziale Lage unserer Patientinnen und Patienten, denn sie haben eine große Bedeutung für die Entwicklung besserer und nebenwirkungsärmerer Therapiekonzepte. Unsere Therapie muss sich am optimalen Ergebnis für das Überleben bei tragbaren sozialen Folgen für die Betroffenen messen. Kurzum, wir müssen ganzheitlicher denken“, betonte Prof. Hallek. Zudem brauche es eine Bündelung von Beratungsangeboten und eine „Art Patientenlotsen“ für die Betroffenen. Diese fänden sich nach der Krebsdiagnose oft in einem Dschungel aus Ämtern und Beratungsstellen wieder.

Praktische Forderungen und Verbesserungsvorschläge

„Analyse und Ratgeber sind ein erster wichtiger Schritt, aber wir müssen auch zu wirklichen Veränderungen kommen und etwas bewegen“, betonte Prof. Dr. med. Diana Lüftner, Vorstand der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, Mitglied im Vorstand der DGHO und Oberärztin an der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Charité Universitätsmedizin Berlin. An erster Stelle ist es notwendig, in Deutschland die Forschung zu finanziellen und sozialen Folgen von Krebs zu intensivieren. Die Politik muss die organisatorischen, rechtlichen und finanziellen Voraussetzungen schaffen, damit auch in der Bundesrepublik Analysen nach dem Vorbild der skandinavischen Länder oder den Niederlanden möglich sind. Zudem gilt es, einige praxisrelevante Fragen zu lösen, darunter, wie der unmittelbare finanzielle und soziale Absturz von Erkrankten in der Ausbildung verhindert werden kann. „Über diese Dinge werden die Betroffenen mit der Politik reden wollen“, so Prof. Lüftner.

1 Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. Geschätzte altersspezifische Fallzahlen für Deutschland. 2017. Eingesehen: 4-6-2017.