Jetzt kommt die EU-weite ELGA

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Ärzt:innen und Patient:innen sollen künftig überall in der EU auf ihre Gesundheitsdaten zurückgreifen können. Relatus kennt die Details der fixierten Regelung.

Das EU-Parlament hat diese Woche mit großer Mehrheit den sogenannten „EU-Gesundheitsdatenraum“ (EHDS) gebilligt. Die elektronischen Gesundheitsakten umfassen Patientenzusammenfassungen, elektronische Rezepte, medizinische Bilder oder Laborergebnisse. Teilweise sind Opt-out-Möglichkeiten vorgesehen. In Österreich hatte es die Befürchtung gegeben, dass die Opt-out-Option bei der Elektronischen Gesundheitsakte ELGA durch die neue EU-Regelung ausgehebelt werden könnte. Laut einer Aussendung des EU-Parlaments sieht die neue Verordnung ein Mitspracherecht der Betroffenen bei der Verwendung und dem Zugriff auf ihre Daten vor: Patient:innen können den Zugriff auf ihre Gesundheitsdaten durch Ärzt:innen ablehnen, außer es geht um den Schutz lebenswichtiger Interessen der betroffenen oder einer anderen Person. Patient:innen müssen außerdem über jeden Zugriff auf ihre Daten informiert werden und haben das Recht, Korrekturen fehlerhafter Daten zu verlangen.

Auch für Forschungszwecke oder für eine bessere politische Entscheidungsfindung soll es möglich sein, dass die Daten anonymisiert (oder in einigen Fällen pseudonymisiert) zur Verfügung gestellt werden. Für Werbe-, Versicherungs- oder Kreditvergabezwecke soll dies aber verboten sein. Nach dem Parlament müssen aber noch die Staats- und Regierungschefs im EU-Rat die Regelung final absegnen.

„Der EU-Gesundheitsdatenraum bildet das Fundament für ein leistungsstarkes und zukunftsorientiertes Gesundheitssystem“, bezeichnet Peter Lehner, Vorsitzender der Konferenz der Sozialversicherungsträger den Beschluss als „bedeutend und richtungsweisend.“ „Je vollständiger und besser die Daten sind, desto mehr Nutzen schaffen sie für die Wissenschaft und in der Behandlung von Patientinnen und Patienten“, betont Lehner. „Es ist unethisch die neuen Technologien und Daten nicht zu nutzen – das gilt sowohl für das System, die Gesellschaft und den Einzelnen. Die rasche und umfassende Verfügbarkeit von Daten kann für eine künftige optimale Versorgung des Einzelnen entscheidend sein“, unterstreicht er und betont, dass „Datennutzung und Datenschutz nicht im Widerspruch zueinanderstehen“. Es brauche dafür allerdings eine „dringend notwendige Transparenz“. (rüm/ag)