Neue Hilfe für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

(c) Vdopiutz/MedUni Wien

MedUni Wien und AKH Wien haben ein Programm zur Psychoedukation von jungen Patient:innen entwickelt, das bei allen pädiatrischen Seltenen Erkrankungen angewendet werden kann.

In fast jeder Schulklasse hierzulande ist ein Kind mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen (engl. Rare Diseases) zu finden. Die Krankheit selbst ist nicht die einzige Last, die die jungen Patient:innen zu tragen haben. Um sie beim Umgang mit ihren psychischen und sozialen Problemen zu unterstützen, wurde an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde von MedUni Wien und AKH Wien ein bislang weltweit einzigartiges Programm gestartet, das anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar vorgestellt worden ist: „Education and Care in RARE“ soll Kindern helfen, ihre Erkrankung besser zu verstehen und ihren Alltag damit so gut wie möglich zu bewältigen.

Entwickelt wurde „Education and Care in RARE“ von einem interdisziplinären Team um Julia Vodopiutz an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde von MedUni Wien und AKH Wien. Seltene Erkrankungen sind genetisch bedingte, chronische und oft lebensbedrohliche Erkrankungen, die überwiegend Kinder und Jugendliche betreffen. Allein am hoch spezialisierten Comprehensive Center for Pediatrics (CCP) von MedUni Wien und AKH Wien werden aktuell etwa 5.000 junge Patient:innen behandelt und betreut. „Bislang hatten wir für den Großteil der Seltenen Krankheiten kein kindgerechtes Informationsmaterial, sodass wir Kindern bei Mitteilung einer lebensverändernden Diagnose kein Anschauungsmaterial zur Verfügung stellen konnten. Zusätzlich konnte das Behandlungsteam bisher auf kein Psychoedukationsprogramm zurückgreifen, um die psychosoziale Last der Patient:innen zu beeinflussen. Das wollten wir ändern – und uns zugleich ein Instrument zur ressourcenstärkenden Intervention in die Hand geben“, sagt Julia Vodopiutz zu den Hintergründen von „Education and Care in RARE“.

Mit Hilfe des Programms und dazugehörigen Comic-basierten Schulungsmaterialien wird gemeinsam mit den jungen Patient:innen Wissen zur ihrer Krankheit und zum Umgang damit erarbeitet. „Education and Care in RARE“ ist das weltweit erste Psychoedukationsprogramm, das bei allen pädiatrischen Seltenen Erkrankungen angewendet und darüber hinaus individuell an den aktuellen Entwicklungsstand des Kindes angepasst werden kann. „Es hat sich gezeigt, dass es sinnvoll ist, mit den Kindern verschiedene Namen für ihre Seltene Erkrankung zu finden, damit sie je nach Umfeld auf das für sie passende sprachliche Rüstzeug zurückgreifen können“, erzählt Vodopiutz aus der Praxis. Neben der Förderung der Gesundheitskompetenz der jungen Patient:innen zielt das Programm auf die Etablierung eines qualitätsgesicherten Informations- und Kompetenztransfers vom interdisziplinären Behandlungsteam zum Kind ab.

Dank einer Förderung durch den Fonds Gesundes Österreich (FGÖ) und die Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ) kann die Implementierung von „Education and Care in RARE“ allen österreichischen pädiatrischen Einrichtungen, die in die Behandlung und Betreuung von Seltenen Krankheiten involviert sind, angeboten werden. (ehs)